Auteur : UPV
Date de création : 12-01-2008
théâtre à Maizières-les Vic
Du théâtre pour les maladies orphelines
La troupe de théâtre du foyer rural de Maizières-les-Vic donnera 3 représentations
de la pièce " Y'a des cales en bourg"
le 25 septembre à 20h30
le 26 septembre à 20h30
le 27 septembre à 15h00
à la salle polyvalente de Maizières 
Ces 3 représentations seront données au profit de 2 associations luttant contre des
maladies orphelines:
l'association française des dysplasies ectodermiques
l'association française pour le syndrome d'Ondine
Association Française des Dysplasies Ectodermiques (A.F.D.E.) http://www.afde.net
Au moins 220 formes de dysplasies ectodermiques ont été identifiées qui n’ont pas les mêmes caractéristiques.
Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas ce qui provoque des fièvres élevées avec dans des cas rares dégâts au cerveau voire décès. Se mouiller régulièrement pour se rafraîchir, la vigilance et l’air conditionné sont indispensables. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Un traitement dentaire s’impose dès le plus jeune âge.
Enfin des précautions doivent être prises pour limiter les risques d’infections respiratoires aigües et des soins quotidiens doivent être prodigués pour limiter la sécheresse de la peau.
Notre association recense à ce jour plus de 200 familles touchées par la dysplasie ectodermique et a pour but de rompre l’isolement de ces personnes, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute information et de la diffuser.
Nous soutenons financièrement la recherche médicale, mettons des équipes médicales en contact et n’avons de cesse de stimuler l’intérêt des chercheurs.
Nous développons une politique de prévention et intervenons régulièrement dans les colloques médicaux afin de sensibiliser les médecins et chirurgiens-dentistes aux différentes formes de dysplasies ectodermiques. Nous sommes également adhérents à l’Alliance Maladies Rares ainsi qu’à la Fédération des Maladies Orphelines dont la présidence est assurée par notre présidente.
Le Syndrome d’Ondine ( A.F.S.O.) http://www.afsondine.org
Elle se traduit par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois les périodes de grande fatigue. Pendant ces périodes, une ventilation mécanique est obligatoire et vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur à travers une trachéotomie. Quant aux plus grands, le masque nasal peut-être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie dans l’état actuel de la recherche.
Elle concerne 1 cas sur 200000 dans le monde, un peu plus de 500 cas dans le monde dont un peu plus de 90 en France. L’origine génétique a été découverte en 2003. La recherche continue.
Certains Ondines (enfants comme adultes) ont des atteintes associées qui se caractérisent par des anomalies du rythme cardiaque, des troubles de la température corporelle et du comportement, des troubles oculaires, digestifs, gastro-œsophagiens et endocriniens, qui compliquent leur vie.
Les enfants Ondines et leur famille vivent de grandes difficultés au quotidien, surveillance diurne et nocturne, avec machines à alarmes sonores, difficultés de prise en charge par des tiers non formés, vie de famille très perturbée. Malgré cela, la plupart des enfants peuvent mener une vie quasi normale, grâce à une surveillance parentale permanente et un suivi médical très strict.
Vous pouvez, à l'occasion des représentations, verser un don au profit de ces deux associations
